呼吸內(nèi)科宋勇主任為患者義診

“掛不上的專家號(hào)，今天竟然還免費(fèi)?！?9歲的吳在秋緊緊地抓住呼吸內(nèi)科宋勇主任的手，“前幾天從手機(jī)上得知義診消息，就提前做好了檢查。沒想到一直找不到的病因，宋主任很快就明確了，還為我辦理了住院。真是太感謝了！”

神經(jīng)內(nèi)科劉新峰主任為患者義診

義診現(xiàn)場(chǎng)，一位父親手里拿著厚厚的檢查報(bào)告，原來(lái)他10歲的女兒從去年3月份就開始出現(xiàn)診斷不明的腰椎疼痛，輾轉(zhuǎn)多個(gè)醫(yī)院都沒有好轉(zhuǎn)。神經(jīng)內(nèi)科劉新峰主任和疼痛科金毅主任聯(lián)合會(huì)診，幫助女孩找到了更科學(xué)的治療方案。

在腎臟病科，黃湘華副主任醫(yī)師的診室里也擠滿了患者，這些患者都患有一種叫做“原發(fā)性輕鏈型淀粉樣變性”的罕見腎臟病。黃湘華告訴記者，自己每周兩次門診，一次都要看上二三十個(gè)病號(hào)，目前針對(duì)這種罕見病的治療方案已經(jīng)接軌國(guó)際，很多患者不遠(yuǎn)千里找到了這里。

罕見病除了科學(xué)診治，用藥安全同樣不容忽視。義診中，記者看到藥品科王楠主任專門為罕見病患者做起了用藥咨詢，考慮到這一類患者病因復(fù)雜，往往是聯(lián)合用藥，不科學(xué)的服藥方式往往加重病情，王楠主任從用藥時(shí)間、用藥順序等方面進(jìn)行了精準(zhǔn)指導(dǎo)。

神經(jīng)外科王漢東主任為患者義診

醫(yī)護(hù)人員為患者免費(fèi)測(cè)血壓

記者了解到，不久前，為加強(qiáng)我國(guó)罕見病管理，提高罕見病診療水平，國(guó)家衛(wèi)生健康委遴選了全國(guó)罕見病診療能力較強(qiáng)、診療病例較多的324家醫(yī)院，組建全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)。其中，包括1家國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院，32家省級(jí)牽頭醫(yī)院和291家協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院。東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院是江蘇省13家協(xié)作醫(yī)院的牽頭單位，也是軍隊(duì)系統(tǒng)唯一一家省級(jí)牽頭單位。據(jù)悉，截至目前，在121個(gè)罕見病目錄中，該院可診治的罕見病已多達(dá)76種，在全省醫(yī)院中居于首位。

醫(yī)院蘇皖院長(zhǎng)接受省市主流媒體采訪

生殖醫(yī)學(xué)中心姚兵主任接受省市主流媒體采訪

義診現(xiàn)場(chǎng)

“作為一所軍隊(duì)醫(yī)院，姓軍為兵、服務(wù)人民是我們的使命和宗旨，我們有責(zé)任有義務(wù)，也有信心有實(shí)力，發(fā)揮學(xué)科優(yōu)勢(shì)，提高疑難病例診治水平，更好地造福百姓、回饋社會(huì)?！痹撛侯I(lǐng)導(dǎo)告訴記者，開展大型義診活動(dòng)，是醫(yī)院作為罕見病診療協(xié)作網(wǎng)省級(jí)牽頭單位的具體舉措之一。下一步，醫(yī)院還將按照國(guó)家健康衛(wèi)生委明確的職能定位，在江蘇省衛(wèi)生健康委的指導(dǎo)下，建立完善協(xié)作網(wǎng)工作機(jī)制，制定相關(guān)工作制度和標(biāo)準(zhǔn)，逐步搭建覆蓋全省各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的罕見病診療聯(lián)盟，實(shí)現(xiàn)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診，加強(qiáng)對(duì)罕見病診治的研究和科研攻關(guān)，充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的輻射帶動(dòng)作用，提高罕見病的綜合救治能力，逐步實(shí)現(xiàn)罕見病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的目標(biāo)，為健康中國(guó)、健康江蘇貢獻(xiàn)力量。

背景鏈接：

罕見病又稱孤兒病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織定義，是指患病人群占總?cè)丝?.064%至0.1%的疾病或病變，占人類疾病的10%。罕見病的整體發(fā)病率約在十萬(wàn)分之三，比較常見的罕見病有患成骨不全癥（“瓷娃娃”），白化?。ā霸铝梁⒆印保?，血友?。ā安Ａ恕保┑?。通常，由于罕見病的知曉率低，誤診率高，且治療不規(guī)范，不少罕見病患者未能得到及時(shí)有效的治療。因此，對(duì)于罕見病患者的診治和疑難、急危重癥患者診治一樣，都是衡量一個(gè)醫(yī)院診療救治水平的硬標(biāo)準(zhǔn)，直接反映了醫(yī)院的綜合醫(yī)療實(shí)力。此次國(guó)家健康委員會(huì)遴選全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員單位，就是采取調(diào)取各家醫(yī)院診治罕見病的病種數(shù)和患者就診量，并經(jīng)過(guò)數(shù)質(zhì)量分析和專家評(píng)議后得出的客觀評(píng)價(jià)。

國(guó)際罕見病日，由歐洲罕見病組織（EURODIS）于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國(guó)際罕見病日。首屆國(guó)際罕見病日紀(jì)念活動(dòng)在歐洲各國(guó)成功舉行，通過(guò)各種活動(dòng)促進(jìn)了社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個(gè)國(guó)家的罕見病組織參加了第二個(gè)國(guó)際罕見病日的活動(dòng)，其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)倡導(dǎo)下，將每年二月的最后一天確定為國(guó)際罕見病日。今年的2月28日，是第12個(gè)國(guó)際罕見病日。