“我能聽(tīng)清你們說(shuō)話(huà)了!”11月8日下午,因先天性疾病導(dǎo)致頭部異常巨大的“外星人”夏元海在第三軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院醫(yī)生的幫助下,戴上目前最新款的助聽(tīng)器后興奮地喊了出來(lái)。
比正常人頭部大出一倍的夏元海今年52歲,是重慶市萬(wàn)州區(qū)長(zhǎng)嶺鎮(zhèn)老土村的“名人”,鄉(xiāng)親們都習(xí)慣喊他“大腦殼”。雖然是別人眼中的另類(lèi),但他一直沒(méi)有放棄自己,患病40余年,他總想弄清楚到底是什么原因讓他異于常人,無(wú)奈家中經(jīng)濟(jì)困難,后在重慶電視臺(tái)《不健不散》欄目的幫助下聯(lián)系上了新橋醫(yī)院的專(zhuān)家,被送往該院接受全面檢查。
經(jīng)過(guò)3D成像處理后的頭顱檢查結(jié)果
小學(xué)時(shí)頭部開(kāi)始變大,不單因?yàn)樽x書(shū)太難
小時(shí)候,夏元海的樣貌與正常人一樣,身體健康,因?yàn)槁斆魃钍芨改笇檺?ài),是家里6位兄弟姐妹中唯一讀初中的孩子。哥哥夏元昌回憶,弟弟小時(shí)候跟村里其他同齡孩子一樣健康活潑,但到7歲讀小學(xué)后,家人發(fā)現(xiàn)他的頭部開(kāi)始發(fā)育,到13歲時(shí),明顯大于同齡的孩子,并且臉也開(kāi)始變形,之后越來(lái)越聽(tīng)不清別人說(shuō)話(huà),語(yǔ)言表達(dá)也受到影響?!吧险n聽(tīng)不清老師說(shuō)的話(huà),所以初二就輟學(xué)了,也是很可惜?!?/p>
由于面部的異樣,夏元海的性格也越來(lái)越孤僻,不愿與人接觸交流,但他性格卻很樂(lè)觀(guān),沒(méi)有太多抱怨,反而一直自力更生。雖然不能繼續(xù)讀書(shū),也不能外出打工,但他依靠國(guó)家每個(gè)月給的500元五保戶(hù)補(bǔ)助,基本可以維持家用,他也從不輕易接受別人甚至兄弟姐妹的施舍,有時(shí)甚至連一元錢(qián)的方便面都掰成幾塊吃。這樣省吃?xún)€用,他只有一個(gè)心愿,等到有一天可以醫(yī)治好這個(gè)怪病。
哥哥還告訴記者,“當(dāng)時(shí)醫(yī)療條件差,家里又窮,一直也沒(méi)查出病因,看著他在家待著,頭一年比一年大,家里人也都很揪心?!鼻安痪?,重慶電視臺(tái)《不健不散》編導(dǎo)前往萬(wàn)州采訪(fǎng),無(wú)意中聽(tīng)說(shuō)老土村有個(gè)“大腦殼”,便試著幫他聯(lián)系新橋醫(yī)院整形美容科樊東力教授尋求救治。
醫(yī)生為夏元海調(diào)試助聽(tīng)器
新橋醫(yī)院多科聯(lián)手給“外星人”會(huì)診
經(jīng)過(guò)多方協(xié)調(diào)努力,10月25日上午9點(diǎn),夏元海在家人的陪同下前往新橋醫(yī)院。
該院整形美容科王韶亮副主任為他做了詳細(xì)的問(wèn)診和初步檢查,發(fā)現(xiàn)他的頜面部、肩胛部、腿部都存在明顯畸形,其中頭圍75厘米多,比正常人大兩倍多。
經(jīng)過(guò)放射、超聲、血液等詳細(xì)檢查后,新橋醫(yī)院組織了整形美容科、耳鼻咽喉科、口腔頜面外科、骨科、眼科、內(nèi)分泌科、放射科等十多個(gè)與患者疾病相關(guān)的學(xué)科專(zhuān)家會(huì)診。
專(zhuān)家根據(jù)相關(guān)檢查結(jié)果,結(jié)合夏元海的臨床診斷,初步判斷其為“多骨性纖維異常增生癥”。王韶亮副主任介紹,“多骨性纖維異常增生癥”是一種很難處理的疾病,以往臨床上收治的病人大多只是局部的纖維增生,像夏元海這么嚴(yán)重,顱面部所有骨骼及全身其他部位多處骨骼都異常纖維增生的很少見(jiàn)。目前,醫(yī)學(xué)界對(duì)于這類(lèi)疾病的處理辦法,大都采取局部手術(shù)或者對(duì)癥治療。
專(zhuān)家表示,夏元海所患的“多骨性纖維異常增生癥”簡(jiǎn)單點(diǎn)說(shuō)就是患者身上的多處骨骼雖然在不斷地向外膨隆性生長(zhǎng),但同時(shí)骨骼里面卻變得非常稀松,甚至形成蜂窩狀的空腔,如果進(jìn)行面部整形,剩余的病變骨骼將難以滿(mǎn)足機(jī)體的支撐和力量需求。由于這類(lèi)疾病多是基因突變引起的,目前的醫(yī)療技術(shù)還沒(méi)有辦法根治,只能對(duì)癥處理。
夏元海反饋助聽(tīng)器佩戴后聽(tīng)到的聲音效果
多方協(xié)作,為夏元海提供救助
雖然目前沒(méi)有為其頭部進(jìn)行手術(shù)的可能,但新橋醫(yī)院的專(zhuān)家們?nèi)晕捶艞墝?duì)夏元海的幫助。他們通過(guò)各種途徑為患者聯(lián)系進(jìn)一步的基因檢測(cè)和安裝助聽(tīng)器,一方面繼續(xù)明確病因,一方面通過(guò)輔助治療手段改善聽(tīng)力,為患者的生活帶來(lái)便利。
新橋醫(yī)院內(nèi)分泌科周厚地副教授介紹,骨纖維異常增殖癥通常是由基因突變引起的,可能會(huì)累及內(nèi)分泌腺體、皮膚色素細(xì)胞系統(tǒng)、肝臟、腎臟等,但最常累及的組織為骨骼,包括顱面骨、長(zhǎng)骨等。從夏元海目前的檢查結(jié)果來(lái)看,內(nèi)分泌、肝腎臟等均未受累,但骨骼組織有明顯改變,因此建議檢查基因來(lái)明確診斷。
目前,夏元海的血樣標(biāo)本已送往金域醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)所,基因檢測(cè)工作正在進(jìn)行中,預(yù)計(jì)本月將能有明確的結(jié)果。
夏元海獲贈(zèng)助聽(tīng)器
11月8日,瑞聲達(dá)公司還專(zhuān)程將一對(duì)目前在臨床上剛剛投入使用的最新型助聽(tīng)器捐贈(zèng)給了夏元海。據(jù)新橋醫(yī)院耳鼻咽喉科主任鄧安春教授介紹,夏元海40余年來(lái)聽(tīng)力逐漸下降,也直接影響到了他的語(yǔ)言功能,通過(guò)佩戴專(zhuān)業(yè)助聽(tīng)器,不僅能有效提高聽(tīng)力水平,在通過(guò)一段時(shí)間的訓(xùn)練后,還將對(duì)語(yǔ)言功能有所改善。
鄧安春教授還特別介紹說(shuō),這兩只最新款的助聽(tīng)器價(jià)值360000元,通常臨床患者都只裝配一只,像夏元海這樣一次性左右各裝配一只的將能達(dá)到環(huán)繞立體聲的效果。
據(jù)了解,該款助聽(tīng)器還可與iPhone、iPad和iPod touch等蘋(píng)果設(shè)備藍(lán)牙連接,通過(guò)配套應(yīng)用,可以在iPhone上設(shè)置助聽(tīng)器的音量大小,地理標(biāo)記功能也能讓它根據(jù)不同的場(chǎng)合自動(dòng)調(diào)整聲音大小。這套助聽(tīng)器能幫助夏元海聽(tīng)到25米外的人講話(huà)的聲音,可以說(shuō)幫助他安裝了一對(duì)“順風(fēng)耳”!